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quinta-feira, 1 de outubro de 2015

Two days into the war.

Olá amigos antigos, novos, crohnpanheiros e parentes. Faltam dois dias para a cirurgia de reversão da ileostomia e correção da discreta estenose não retirada no quadro de emergência que me encontrava no final do ano passado. Antes de tudo, quero agradecer a todos que sempre mandaram energias positivas para mim. Digo: vou esmagar a cabeça da serpente (Crohn) e tirar muitas lições disso tudo. Possuo muitas memórias guardas desse período de combate intenso para salvar minha vida e chegar à remissão. Gostaria de escrever um livro de memórias a respeito, mas ainda há muita água para passar por baixo da ponte e completar os capítulos desses articulados. Imagino que no sábado uma nova vida começa para mim. Sinto isso. Vou fazer isso. Vou superar. Quero a vida. Quero cumprir com o objetivo do Ironman. Quero inserir essa mesma imagem de contagem regressiva quando estiver próximo da prova em Florianópolis ou Cozumel. Vou liderar no sábado um exército de 300 para segurar a fúria de 1 milhão. Vou tornar possível defender meu território (minha vida) por muito mais tempo. Vou unir meu organismo até pouco tempo fragmentado em torno de um norte: a vida.

sexta-feira, 18 de setembro de 2015

A data está marcada.

Depois de alguns dias de apreensão sobre a data de uma possível cirurgia de reconstrução do trânsito intestinal o dia da guerra foi marcado: 03/10/2015. Pela primeira vez na vida tenho sentido o tempo escorrer pela minha pele. Tenho escutado o tempo com uma clareza solar. Os meus sentidos estão mais aguçados. Acredito que meu instinto pela sobrevivência entrou em alerta máximo (Defcom 4). Minha mente exige concentração total e meu organismo deseja enfrentar dias de batalha da melhor forma possível. Os exames do pré-operatório confirmam meu excelente estado de saúde, com uma ressalva: uma estenose antiga não retirada na emergência, em que pese seu grau discreto, irá forçar a abertura total, novamente, do meu abdômen. O grau de sofrimento será maior do que o esperado, mas nada comparado com a intervenção que sofri de 7 horas. Não tenho inflamação, nem tampouco qualquer abcesso ou fístula. Então, até o dia 3. 

terça-feira, 25 de agosto de 2015

Alguns dias sem uma memória no blog, mas tal situação deveu-se à ansiedade. Isso porque, fiz o exame de colonoscopia e biópsia. O resultado foi apresentado pelo meu médico no dia 21/08/2015. Pois bem. Tudo normal. Melhor ainda, ele pediu alguns exames para me preparar para a cirurgia de reversão do estoma. Estou efusivo. Não vejo a hora de acordar na cama do hospital com minha barriga costurada e sem bolsa. Imagino que em 1 mês estarei operando. Portanto, inicio amanhã caminhadas mais regulares com intervalos de corrida, além de uma alimentação 100% voltada para a cirurgia. É uma preparação mesmo, como para um prova de triathlon. Quero uma recuperação rápida e por isso o preparo físico, nutricional e mental devem estar a 105%.  "O que não me mata me fortalece."

quinta-feira, 30 de julho de 2015

Capítulo I: A Poltrona. (Parte I)

Pois bem. Estou aqui sem sono. Sentado na poltrona com uma leve brisa fria entrando pela janela. Há um evidente silêncio. São 4:41 da manhã. Ouço o balançar da palmeira real que após 15 anos alcançou o 4º andar do prédio onde moro. Bem ao fundo da mencionada quietude tem uma turma de moradores de rua conversando. Não sei exatamente o teor do papo, mas o dia já começou para eles. Um ônibus acaba de parar e passar. O freio a ar deflagra o tamanho do veículo. Provavelmente com um pequeno punhado de pessoas. Trabalhadores que estão terminando seu turno e voltando para casa. No momento não existe qualquer possibilidade de dormir. Agora foi um carro que passou. A velocidade é maior. Ouve-se apenas o contado do pneu com o asfalto. Mas essas noites tem sido frequentes ultimamente. Aliás, não consigo me lembrar de ter visto o amanhecer. Apenas sinto que existe o dia. Entretanto, não tenho o visto ultimamente. Acho que esse "ultimamente" faz parte de um período maior do que uma simples noite. Estranho. Estaria eu como, já dizia um professor de literatura que tive, um nefelibata? Lembro com carinho das aulas desse mestre. Aulas de arcadismo, romantismo, modernismo, o bucolismo e eu ali, prestando atenção na janela e no mundo lá fora. Pobre Noah. Nessa época não percebia que para ganhar o mundo era preciso primeiro prestar atenção no nobre professor. Tanto tempo jogado fora. Tanto conhecimento logo ali. Seria tão fácil mudar meu futuro. Certamente não estaria sentando aqui nessa poltrona. Certamente não teria os únicos três sentidos que preencheram todos os vazios da minha vida: minha esposa (Grace) e minhas crianças (Chloe e Ethan). Então, prefiro estar onde estou. Aqui na poltrona. É extremamente triste imaginar um futuro alternativo - agora no presente - sem minha família. Notadamente, faria tudo de novo. Um bocejo. É, o sono está chegando. Vou dormir. Quando acordar amanhã ou daqui a pouco estarei novamente aqui na poltrona. Nossa, acabo de sentir o cheiro do cabelo do Ethan, um shampoo tão cheiroso, mas não tenho lembrança da última vez que o vi. Ele está logo ali no seu quarto. Quanta saudade. Já esqueci como chegar ao quarto. É tão próximo da poltrona. Basta caminhar na cerâmica fria, acender a luz do corretor, entrar à direita e dar um beijo em Ethan e Chloe. Não sei porque sinto que tenho que deixar isso para daqui a pouco ou depois. Lá vem o sono. Basta pensar em levantar. Agora estou com um leve frio nos pés. Cubro com o lençol. Mais carros passam na rua. O vizinho espirra. A vizinha abre a porta. Deve ir à padaria. O mundo está começando. Eu, por outro lado, preciso descansar para voltar. Não sei bem ao certo para onde. Mas sinto que preciso voltar, pelos meus amores. Por Grace, Chloe e Ethan.

terça-feira, 28 de julho de 2015

Em contagem regressiva #1

Olá.
 
Estou a pouco menos de 48 horas da colonoscopia (30/07/2015). Estou realmente ansioso. Posso estar em condições de fechar minha ostomia. Mas tenho que estar preparado para uma notícia não muito boa do tipo: "vamos aguardar mais um pouco" ou "ainda não temos uma recuperação suficiente".
Tenho me sentido muito bem. Entretanto, o lado de dentro é um mistério. Visualmente o meu intestino estava em um estado muito ruim. Estou com medo! Estou preparado! Meu objetivo é aquele: tenho que levar meu corpo ao limite do esforço na prova do ironman. Vou estar lá. Mais dia menos dia vou estar lá.
Ocorre que após um pouco mais de 8 meses de cirurgia, quero realmente estar em condições de reverter. Sabe, nesse processo tenho sentindo a água da piscina fluindo pelo meu corpo nos treinamentos, o doce descanso de uma descida no pedal ou na corrida. Até mesmo aquela sensação de cansaço após alguns tiros provocam a produção de endorfina no meu sangue e sinto uma incrível necessidade de voltar à atividade física. É impressionante a minha vontade. Sinto como se estivesse preso dentro do meu corpo. Em certos momentos perco a noção de tempo e espaço e fico sonhando com as possibilidades que um corpo saudável poderá me dar. Começo sempre pensando na família e nas chances que terei em passear sem preocupação com o que comer e se existe um bom hospital por perto. Quero viajar e enfrentar os outros problemas da vida com um sorriso no rosto. Quero, após 19 anos sentindo dores todos os dias, olha através da cortina e ver a beleza da vida. Beleza que sempre esteve aqui mas nunca pude realmente senti-la em razão do Crohn. Foi muita energia desperdiçada com bobagens. Irei viver de uma forma que nem lembro mais que seria possível. E é por essa visão que tudo verdadeiramente se tornou, isso mesmo, possível.
 


Eleva-te no azul! Corta-o, serena e forte...
Rasga o seio à amplidão! Embriaga-te no arrojo
do vôo triunfal! Deixa que estruja o Norte,
que o mar rebente em fúria e levante do bojo
as potências revéis e as ciladas da morte!
Atira-te no espaço!

E, se um dia, singrando os céus, vieres de rôjo,
rôtas as asas de aço,
ferido o coração, a alma descrente,
não te abata o cansaço,
do oceano, atro e fatal, não te sorva a torrente...
Grita, forceja, anseia e combate impoluta!
Morre a lutar!
Morre na luta!
Mas, antes de morrer, tenta ainda voar!

Plínio Salgado

(Transcrito da pág. 5 do "Poemario da Vida Heróica" – Rio de Janeiro – Livraria Clássica Brasileira – 1955 – 39 págs. Coleção "Águia Branca".)

quinta-feira, 23 de julho de 2015

Dose de Adalimumabe e um motivador pensamento.


Bom dia, pessoal.

       



Hoje é dia de tomar o Humira (Adalimumabe). Estou na 16ª semana, muito bem adaptado ao remédio e aguardando a colono do dia 30.07.2015. As fotos do parque da cidade durante minha caminhada? Vou deixar para depois. A gripe é chata. Como tem feito frio nas manhãs de Brasília, com um vento noroeste que castiga, resolvi interromper o início da preparação. Uma pena. Mas é isso mesmo. Já, já estou pronto para retornar. Eu não desisto. Para hoje:


"Muitas vezes as pessoas são egocêntricas, ilógicas e insensatas. Perdoe-as assim mesmo.
 
Se você é gentil, as pessoas podem acusá-lo de egoísta, interesseiro. Seja gentil, assim mesmo.
 
Se você é um vencedor, terá alguns falsos amigos e alguns inimigos verdadeiros. Vença assim mesmo.
 
Se você é honesto e franco, as pessoas podem enganá-lo. Seja honesto assim mesmo.
 
O que você levou anos para construir, alguém pode destruir de uma hora para outra. Construa assim mesmo.
 
Se você tem paz e é feliz, as pessoas podem sentir inveja. Seja feliz assim mesmo.
 
Dê ao mundo o melhor de você, mas isso pode nunca ser o bastante. Dê o melhor de você assim mesmo.
 
Veja que, no final das contas, é entre você e DEUS. Nunca foi entre você e as outras pessoas."
 
Madre Teresa de Calcutá.

segunda-feira, 20 de julho de 2015

Caminhada e "o minhoca" na reunião.

Colegas, boa tarde.

Hoje iniciei uma caminhada leve, apesar da gripe, como havia planejado. O percurso foi de 4 km. Uma pena ter esquecido meu celular para registrar um grupo de Carcará (ave de rapina típica do cerrado) bem perto do trajeto no parque. Amanheceu frio aqui em Brasília. O resultado foi uma sensação excelente em voltar a fazer uma atividade física, mesmo que light. Amanhã (21.7.2015) vou tentar não esquecer o celular e tirar umas fotos para postar. Na parte da manhã sempre existe algo peculiar para ser fotografado.

Pois bem. De outro giro, e isso aconteceu agora a pouco, fui chamado para uma reunião onde estavam presentes todos os chefes de setores e o big boss. Lá estava eu na maior tranquilidade quando "o minhoca" - nome dado carinhosamente a minha ostomia - resolveu me brindar com um ronco que inicialmente começou grosso até afinar (como um tenor lírico), tudo isso no volume 10 (numa escala de 0 a 20). Detalhe, apenas duas pessoas na sala sabem da ostomia. Dei uma tossida em razão da gripe, mas nada haver com um peido né. A sorte é que a bolsa segura o gás e, portanto, ninguém foi abatido pelo napalm. "O minhoca" é ótimo para dar o ar de sua graça nesse tipo de momento. Acho que todo ostomizado passa por uma dessas. Tudo bem! Passado o susto vou iniciar o preparo para a colonoscopia no dia 25.7.2015. Estou ansioso para o resultado.

"Quando vires um homem bom, tenta imitá-lo; quando vires um homem mau, examina-te a ti mesmo." Confucio

domingo, 19 de julho de 2015

A colonoscopia. Reversão próxima.

Amigos, bom domingo.

Pois bem. Na quinta-feira (16.7.2015), levei ao médico meus últimos exames de sangue, urina e um específico para os portadores de inflamações intestinais, qual seja: calprotectina fecal. Resultado? Estou em remissão completa, tanto do ponto de vista clínico como laboratorial. Para se ter ideia, quando dei entrada na emergência meus leucócitos estavam em 28000 mil. Hj está em 5000 mil. Tanto VHS como PCR estão ótimos, ou seja, não há inflamação, absolutamente nada! No exame supramencionado das fezes, o valor de referencia é abaixo de 200 para resultado normal. O meu foi 37. Entretanto, ainda estou ostomizado. São 8 meses assim. Mas diante dos excelentes exames, meu médico marcou uma colonoscopia para o dia 30 de julho. Esse será um momento "chave". Caso meu cólon esteja bem - assim eu espero - será marcada a cirurgia de reversão. Estou próximo de finalizar a primeira etapa do meu objetivo que é o Ironman. Bom, meu planejamento é o seguinte: a) Etapa I: Recuperação+Reversão; b) Etapa II: Preparação física+Provas curtas; c) Etapa III: Preparação física+Provas olímpicas; d) Etapa IV: Preparação física+maratona; Etapa V: O Ironman.
Essa caminhada será permeada por qualquer tipo de cirurgia ou tratamento que terei que fazer. Apareceu uma hérnia? Opero! Tem problema no joelho? Opero! Ah, estou caminhando para a 16ª semana do tratamento com Adalimumabe e Azatioprina. Minha resposta imunológica está sendo excelente. Segundo os médicos isso se deve muito à vida de atividades físicas que sempre tive, em que pese a doença ter limitado muito o meu desempenho e desenvolvimento físico. Também estou sendo acompanhado por um nutrólogo (médico especialista em nutrição) e uma nutricionista. A dieta tem sido direcionada para uma alimentação saudável e rica em nutrientes anti-inflamatórios. Farei exame para ver o índice de vitamina D para aumentar a ingestão da mesma. Existem estudos onde comprovou-se que esse componente é eficiente contra as moléstias intestinais. Estou atacando por todos os lados com profissionais de verdade. Estou me sentindo muito bem. Na segunda-feira (20.7.20155) terá o inicio de caminhadas visando uma preparação física para a cirurgia. Espero intercalar corrida e caminhada em um percurso de 6 km, em breve. Parece que estou ficando mais jovem e não mais velho. Minha cabeça também mudou. Tantos medos, covardias, apegos e etc. Tudo isso foi jogado no lixo e minha vida será simplesmente vida!  Trago o pensamento de Madre Tereza de Calcutá: 

"A vida

A vida é uma oportunidade, aproveita-a.
A vida é beleza, admira-a.
A vida é beatificação, saborei-a.
A vida é sonho, torna-o realidade.
A vida é um desafio, enfrenta-o.
A vida é um dever, cumpre-o.
A vida é um jogo, joga-o.
A vida é preciosa, cuida-a.
A vida é riqueza, conserva-a.
A vida é amor, goza-a.
A vida é um mistério, desvela-o.
A vida é promessa, cumpre-a.
A vida é tristeza, supera-a.
A vida é um hino, canta-o.
A vida é um combate, aceita-o.
A vida é tragédia, domina-a.
A vida é aventura, afronta-a.
A vida é felicidade, merece-a.
A vida é a VIDA, defende-a."

Madre Teresa de Calcutá 


sexta-feira, 17 de julho de 2015

Objetivo: O Ironman

Esse alvo tem previsão de ser realizado de 2 anos e meio a 3 anos. Na segunda-feira (20 de julho de 2015), vou iniciar caminhadas para a preparação física de uma possível cirurgia de reversão (da ostomia) até o final do ano. Após o período de recuperação iniciarei treinamentos visando o Ironman. O local ainda não foi definido, mas possivelmente será ou em Floripa ou Cozumel-Mex. Abraço.

Honda Civic Si 2015 - Sonho #1 - Brasil, Brasília-DF



Quanto ao veículo? Foi o passo #1 na viagem dos sonhos. Trata-se de uma realização que iniciou-se em 1995 com o primeiro VTEC que vi no Brasil. Bons tempos! Não se trata de uma escolha por desempenho ou outro dado técnico. Sim! Existem outras opções no mercado mais rápidas e etc. A escolha foi feita com base no meu olhar da minha história, do meu passado, das minhas vontades, pelo meu coração. Irei postar vídeos da minha vida, que se tornou tão importante desde o final do ano de 2014. Serão meus passos para a realização dos sonhos. A próxima caminhada está direcionada para a tentativa de terminar (finisher) um ironman. Abraço.

A Doença de Crohn



Antes de tudo, meu nome é Luciano e fui gravemente ferido, quase abatido, no final de 2014 por uma moléstia chamada de "Doença de Crohn". Ainda em recuperação, passei a enxergar a vida por um prisma totalmente diferente. Resolvi ter tempo para sonhar, resolvi viver determinados sonhos. Sem medo! Sem covardia! A doença não é um estorvo ou uma maldição. Não! É uma benção, uma oportunidade dada por Deus para me tornar melhor. É algo maravilhoso que deve ser motivo de agradecimento. Nem todos tem essa oportunidade. Parece controverso o pensamento? Mas não é! Nem tampouco é uma forma de encarar tempos difíceis. Não! É realmente uma chance. Então, você que também sofre com os desdobramentos dessa doença, ou mesmo você que não possui qualquer limitação, acompanhe esse canal e deixe que minha energia de vida contagie você! Estou mais vivo que nunca. Resumidamente, entrei na emergência do hospital no final do ano de 2014. Após uma tomografia o quadro era gravíssimo. Para quem é portador: eram fístulas, estenoses e uma perfuração no íleo que criou um abscesso de 600 ml em meu abdômen. Foram 70 dias de internação. Passei por vários drenos e uma cirurgia de 7 horas que removeu 1 metro e meio de intestino. Havia uma fístula que ligava meu duodeno (início do delgado) ao íleo (final do delgado). Estou ostomisado a 8 meses e próximo da cirurgia de reversão. Meu intestino era um pacote inflamado com sério risco de septicemia. Pois bem. Estou aqui para mostrar que ainda há muito pela frente e para motivar a quem estiver disposto a simplesmente, viver! Tentarei vídeos e fotos diários. No máximo a cada 5 dias. O primeiro vídeo é de satisfação pura.